Sangath, fundada en 1996 por el Dr. Vikram Patel y otras seis personas, es una organización sin fines de lucro con sede en Goa que tiene como objetivo abordar las necesidades holísticas de los niños, incluidos los aspectos del desarrollo, el comportamiento y las emociones. La misión de Sangath es promover la salud general de los niños, los adolescentes y las familias, especialmente de las comunidades marginadas, al tiempo que se amplían las intervenciones de salud mental basadas en la evidencia. Sus valores incluyen el respeto por el conocimiento de la comunidad, la creación de confianza mediante la transparencia, la colaboración con las comunidades, el empoderamiento de las comunidades en la investigación y la fundamentación de las intervenciones en la evaluación científica.
Cuando se fundó, Sangath funcionaba como una clínica de orientación infantil que ofrecía servicios especializados, como terapia del habla y psiquiatría, inspirados en el modelo de atención que se utilizaba comúnmente en el Reino Unido en ese momento. Sin embargo, surgieron desafíos a la hora de ofrecer este modo de atención, como la gran cantidad de recursos y el desajuste entre las expectativas de las familias y el enfoque de la clínica, que se centraba en liberar todo el potencial de los niños en lugar de ofrecer una solución rápida a un solo problema. Para adaptarse, Sangath optó por un modelo colaborativo y basado en el hogar, capacitando a consejeros laicos locales para que llevaran a cabo intervenciones basadas en la evidencia a lo largo de toda la vida. Como parte de este cambio, Sangath también pasó de ser una organización orientada a los servicios a otra centrada en realizar investigaciones para mejorar la prestación de servicios. Este cambio permitió a Sangath llegar a un público más amplio de manera más eficaz.
Los objetivos clave de Sangath incluyen generar confianza en las comunidades, educarlas sobre la investigación, involucrarlas en el proceso de investigación y garantizar que las voces de la comunidad se escuchen en los resultados de la investigación. Con el tiempo, los objetivos de Sangath han evolucionado para abordar las cambiantes necesidades de la comunidad, con un énfasis creciente en el poder y la equidad en la investigación.
Sangath trabaja en estrecha colaboración con las comunidades marginadas y desatendidas, centrándose en abordar los desafíos de salud mental en estas poblaciones. Su enfoque operativo implica la participación activa con las comunidades a las que sirven, reconociendo su posición social, sus experiencias, necesidades y perspectivas únicas. Reflexionando sobre la necesidad de trabajar en estrecha colaboración con las comunidades a las que sirven, explicó un miembro del personal de Sangath.
«Si realmente buscábamos extender los modelos sostenibles de salud mental a la comunidad, teníamos que trabajar con la comunidad».
Priorizan la inclusión de los miembros de la comunidad en sus equipos de investigación, asegurándose de que las personas directamente afectadas por los problemas desempeñen un papel importante en la configuración de las intervenciones y las direcciones de la investigación.
Sangath cree que el trabajo fundamental de fomentar la confianza y la relación con la comunidad es de suma importancia a la hora de interactuar con la comunidad. Una vez que se ha establecido una buena relación, se requiere un compromiso continuo para generar confianza.
Las partes interesadas de Sangath sugirieron que la creación de relaciones más equitativas entre las comunidades y los investigadores requiere un enfoque estructurado y basado en la ciencia para la participación de la comunidad. Este enfoque reconoce la diversidad de vías y enfoques para la participación de la comunidad, al tiempo que enfatiza la importancia de la evaluación y la evaluación para garantizar la eficacia. Como explicó un miembro del personal,
«La primera pregunta que siempre nos hemos hecho es: '¿Cuál es el propósito de hacer esto? ¿Cuál es el objetivo final de la participación de la comunidad? ¿Es un fin en sí mismo o es un medio para lograr otro fin?» Y creo que esto último ha prevalecido realmente en nuestra forma de pensar. Es decir, hemos posicionado realmente la participación de la comunidad como un medio para garantizar la ampliación exitosa de las intervenciones de salud basadas en la evidencia».
En todo su trabajo, la organización sigue un marco de tres pasos para la participación de la comunidad: aceptabilidad, viabilidad y eficacia.
Si bien estos tres dominios aumentan las probabilidades de escalabilidad, todavía no están garantizadas. El compromiso continuo con las partes interesadas es vital para afrontar los desafíos y abogar por la adopción de nuevos enfoques basados en la evidencia. El proceso de participación cambia a medida que los objetivos pasan de comprender el problema y las posibles intervenciones para abordarlo a incorporar un nuevo enfoque para la prestación de servicios dentro de los presupuestos y los recursos existentes. En general, la escalabilidad requiere esfuerzos continuos de colaboración e implementación que vayan más allá de la publicación de los resultados de la investigación.
En general, las partes interesadas enfatizan la necesidad de un enfoque bien estructurado, basado en la ciencia e inclusivo para la comunidad para lograr relaciones más equitativas entre las comunidades y los investigadores. Esto implica una evaluación continua, flexibilidad en las estrategias de participación y un compromiso con la rendición de cuentas y la participación genuina en todos los niveles del proceso de investigación.
Sangath cree que su éxito radica en el diseño de innovaciones que puedan ampliarse y adaptarse en todos los contextos y geografías a través de plataformas de atención primaria y prestación comunitaria, de modo que puedan llegar a las comunidades desatendidas y marginadas. El concepto de atención médica universal es un sólido principio subyacente en todas sus líneas de investigación e intervenciones.
Sus asociaciones con los responsables políticos han ayudado a garantizar que sus intervenciones basadas en la evidencia se aborden e implementen a gran escala. Por ejemplo, la Comisión Estatal de Mujeres de Goa ha incorporado el programa de intervención de Sangath para las familias afectadas por la violencia doméstica.
A través de programas como EMPODERAR, las intervenciones de Sangath con la participación de proveedores no especializados (NSP) han ganado terreno incluso más allá de las fronteras de la India, y han sido adoptadas en los Estados Unidos y Canadá. Consideran que se trata de un caso único en el que una organización no gubernamental india ha llevado a cabo cambios en las prácticas de atención médica en Norteamérica. Creen que este logro se atribuye principalmente a su compromiso inquebrantable con la investigación basada en la evidencia como base de su trabajo.
A lo largo de los años, Sangath ha llegado a reconocer la importancia de comprender las diversas vías y metodologías para la participación de la comunidad, basándose en la evaluación de los principios subyacentes y la evidencia que guía su enfoque. Las partes interesadas entrevistadas hicieron hincapié en la necesidad de un compromiso genuino con las comunidades, impulsado por una comprensión integral, las experiencias vividas y los conocimientos internos, y no por la simbología. Para fomentar una participación genuina de la comunidad, sugieren, es necesario integrar la participación, la propiedad, la implicación y la compensación equitativa en todos sus programas de investigación.
Además, cultivar la confianza surgió como una lección vital, que requería tiempo, paciencia y recursos, lo que llevó a Sangath a establecer relaciones duraderas con las comunidades más allá de la recopilación de datos, ofreciendo sistemas de apoyo auxiliares como centros de recursos, clínicas regulares y oportunidades de capacitación. También reconocen la necesidad de mejorar el acceso a la atención mediante asociaciones con el gobierno y las ONG para extender su alcance a las comunidades más grandes y desatendidas.
Algunos de los programas recientes de Sangath, como iHear (Iniciativa para la promoción e investigación de la equidad en salud), y Transcare incorporan algunos de estos aprendizajes y personifican su compromiso de fomentar una colaboración genuina entre las diferentes partes interesadas de la investigación y la comunidad. iHear sirve como una plataforma que reúne a académicos, investigadores, activistas, profesionales y representantes de la comunidad para llevar a cabo iniciativas participativas de investigación, promoción y educación, centrándose en la intersección de las identidades marginadas, el acceso a la atención médica y la salud mental.
Sin embargo, existen desafíos persistentes a la hora de evaluar el impacto de su campaña pública en la concienciación sobre la salud mental, lo que subraya la necesidad de realizar estudios más rigurosos para determinar sus beneficios. Además, la falta de énfasis en la participación de la comunidad en la asignación de subvenciones por parte de las estructuras gubernamentales de la India hace que la financiación sostenible sea un desafío constante. Los plazos de financiación también suelen ser inferiores a los necesarios para cultivar y mantener relaciones de confianza con las comunidades. Como parte del sector de la sociedad civil, Sangath también está influenciada por varios cambios legislativos a nivel regional y nacional.
Otro desafío clave es que las intervenciones de Sangath siguen centrándose en las áreas periurbanas y se enfrentan a desafíos para llegar a los pobres de las zonas rurales con sus intervenciones. La sostenibilidad de sus programas impulsados por la comunidad también enfrenta obstáculos debido a las altas tasas de rotación, especialmente entre los jóvenes participantes.
Las conclusiones e implicaciones clave surgen de la comprensión de que la eficacia y la integración de la participación de la comunidad en la investigación pueden verse influenciadas por la diversidad de perspectivas dentro de las organizaciones, así como por factores externos como la financiación local y los paisajes políticos. La definición y la participación de las comunidades son fundamentales, ya que destacan sus experiencias vividas como conocimientos esenciales para el desarrollo de modelos biomédicos eficaces. En su trabajo, Sangath también hace hincapié en la importancia de desarrollar evidencia científica sólida y fundamentada basada en estructuras efectivas de participación y rendición de cuentas de la comunidad. Integrar la participación de la comunidad con la ciencia es fundamental, dejando de considerarlos como ámbitos de especialización independientes.
Sin embargo, el papel de las comunidades a la hora de impulsar el cambio de políticas sigue siendo incipiente, por lo que es necesario que aboguen por la integración del modelo de Sangath. La movilización popular por sí sola es insuficiente; la participación activa de los líderes políticos y burocráticos es esencial para influir y mantener el cambio. Por lo tanto, la participación de la comunidad trasciende la investigación y se adentra en el ámbito de la política de partidos, por lo que es necesario analizar cuidadosamente estas complejidades.