La primera fase de la iniciativa de diseño y aprendizaje de los Centros de Intercambio, destinada a explorar rutas hacia una investigación en salud más eficaz y equitativa, se centró en sintetizar los conocimientos existentes sobre el compromiso, la participación y el intercambio de conocimientos. Nuestro equipo colaborativo llevó a cabo una revisión rápida de la literatura, una serie de entrevistas con las partes interesadas y una encuesta pública entre investigadores y profesionales de la participación de todo el mundo.1 Luego, los hallazgos se analizaron y contextualizaron a través de una serie de talleres de análisis participativo con nuestro equipo de proyecto más amplio (de Sudáfrica, India, Brasil, México, Zimbabue, Francia y el Reino Unido).
A lo largo de esta fase, investigadores comprometidos, profesionales de la participación y constructores de comunidades de todo el mundo compartieron lo que están experimentando en su trabajo para representar e involucrar a diversas comunidades y lo que consideran necesario para transformar de manera más radical el ecosistema de investigación.
El compromiso genuino no es negociable
Cada vez siento más que este trabajo no es negociable. Hay implicaciones éticas, así como dinámicas de poder y diferenciales, que debemos cuestionar y tener en cuenta continuamente en el ámbito de la investigación sanitaria mundial» (encuestado).
En primer lugar, la investigación sobre el paisajismo confirmó que la participación de la comunidad se entiende casi universalmente como esencial tanto para los objetivos prácticos como para los imperativos éticos de la investigación. Más del 94% de los encuestados estuvieron de acuerdo en que la participación es necesaria durante todo el ciclo de vida de la investigación, y el 71% indicó que la considera fundamental para llevar a cabo una investigación ética. Los encuestados también destacaron el valor del compromiso y la participación para mejorar la calidad de la investigación.
«Cuando las comunidades tienen un asiento en la mesa y tienen voz, la investigación es más relevante». (Respondedor de la encuesta)
Necesidad de cambiar la forma en que las comunidades participan
Al mismo tiempo, el panorama suscitó una clara crítica a la naturaleza potencialmente utilitaria de algunas formas de involucrar a las comunidades, que se centran principalmente en lograr los resultados de investigación deseados (aumentar las tasas de consentimiento y matrícula en los estudios, garantizar la aceptación de la comunidad y facilitar las operaciones de investigación sin problemas), instrumentalizando así a los participantes y las comunidades.
«Contra lo que tenemos que luchar todo el tiempo es contra el «¿puedes conseguir que algunos pacientes me digan esto?» tipo de compromiso. Este tipo de enfoque instrumental de arriba hacia abajo («cómo va a ayudar esto a mi investigación sin que yo invierta en ella») NO funciona». (informante clave)
Los encuestados pidieron un enfoque más transformador para involucrar a las comunidades en la investigación, y reconocieron que un compromiso genuino con el cambio de poder en la investigación rara vez es el centro del trabajo de participación en la práctica. En este contexto, la participación puede servir para mantener, ocultar o incluso reforzar las desigualdades existentes en la estructura de la investigación en salud.
«La ambición de un grupo de «involucrar» a otro grupo representa un yeso que protege el status quo de la investigación». (encuestado)
Los encuestados reconocieron que estas decisiones, si no se toman con cuidado, pueden servir para reforzar o crear nuevas formas de exclusión y desigualdad, centrando algunas voces en las comunidades y marginando a otras. Varios de los encuestados se refirieron a la necesidad de reconocer de manera más explícita la distribución históricamente desigual del poder en la producción de conocimientos sobre la salud y trabajar para corregirla.
«La investigación en salud todavía está enmarcada por las potencias coloniales y neocoloniales. ¡Necesitamos equidad y justicia epistémicas!» (encuestado)
Desempaquetar la terminología
Muchos de los encuestados señalaron la falta de precisión y coherencia en el uso de la terminología de compromiso y participación comunitaria o pública (o términos relacionados como participación social, investigación dirigida por la comunidad, participación de los pacientes, entre otros), lo que puede enturbiar los objetivos del trabajo en sí.
«Muchos de estos términos se usan indistintamente, pero lo que es más importante es la equidad, la rendición de cuentas y las culturas de investigación inclusivas logradas a través de la gobernanza y los procesos y prácticas apropiados que lideran y diseñan desde la equidad». (encuestado)
Algunos abogaron por un alejamiento explícito del lenguaje de la participación comunitaria y, en cambio, abogaron por centrarse en el lenguaje de la participación comunitaria, la propiedad comunitaria o el liderazgo comunitario.
«Para nosotros, se trata menos de la participación de la comunidad, sino más bien del liderazgo de la comunidad. Cuando nosotros [los científicos] hablamos de participación, no estamos diciendo que las comunidades deban liderar. Estamos diciendo que debemos involucrar a la comunidad. Pero deberían estar a la vanguardia de todo lo que hagamos. Debemos darles el poder de tomar decisiones». (informante clave)
Algunos participantes fueron aún más lejos al criticar la premisa fundamental del compromiso y la participación de la comunidad por considerarla basada en un binario problemático entre los investigadores y las comunidades y, en cambio, abogaron por centrar una nueva comprensión de lo que podrían ser las «comunidades de investigación» inclusivas e intersectoriales.
«Puede haber un binario muy problemático entre el investigador y la comunidad, y existe el riesgo de que el lenguaje del compromiso refuerce inadvertidamente este binario. Me interesa saber cómo los investigadores pueden desarrollar una mayor conciencia de su propia posición y privilegio». (Respondedor de la encuesta)
«¿Por qué los investigadores ya no son miembros de las comunidades? ¿Por qué se supone que los miembros de la comunidad no son investigadores?» (encuestado)
María Malomalo
(Restless Development, Zimbabue)
¿Qué se interpone en el camino de un intercambio de conocimientos significativo y efectivo?
A pesar de los compromisos explícitos con la participación significativa de la comunidad, los encuestados señalaron que hay siguen siendo barreras importantes para la colaboración y el intercambio de conocimientos efectivos, vinculadas a las limitaciones estructurales del ecosistema de investigación actual. Algunos señalaron la mercantilización del conocimiento como la fuente de estos desafíos:
«El conocimiento se considera una mercancía cuando en realidad es un recurso social. Cuando se convierte en una mercancía, solo es propiedad de unos pocos que tienen el poder y no de quienes crearon este conocimiento en primer lugar». (informante clave)
En este contexto, todavía hay muy pocos incentivos que alienten a los investigadores a priorizar la investigación comprometida y participativa en sus propias vidas profesionales. Aquellos investigadores que se comprometan con enfoques más colaborativos, inclusivos y participativos para la producción de conocimiento pueden ver cómo sus carreras fracasan.
«El sistema actual de evaluación y recompensa académica dificulta que muchos investigadores lleven a cabo el trabajo necesariamente complejo y lento de la investigación colaborativa y participativa y la participación de la comunidad. Los organismos de financiación y las instituciones académicas deben ser conscientes del papel que pueden desempeñar (quizás de forma no intencional) a la hora de desalentar la participación al recompensar determinadas formas de rendimiento académico (en particular, la autoría principal o exclusiva de artículos de revistas revisados por pares), al tiempo que infravaloran otros tipos de contribución a la producción y difusión del conocimiento». (informante clave)
Otros destacaron cómo los procesos excluyentes de algunos financiadores también sirvieron para cosificar las desigualdades de poder existentes en la investigación al trabajar a favor de las grandes instituciones del Norte global ubicadas en zonas urbanas. Los representantes de las instituciones de financiación que entrevistamos también reconocieron que sus formas de trabajar podían amplificar las desigualdades
«También debemos reconocer que nosotros [los financiadores] hemos desempeñado un papel en la perpetuación de los prejuicios y prejuicios de clase, raza y discapacidad a través de nuestro trabajo, por lo que es importante que sigamos siendo conscientes y críticos al respecto». (informante clave)
Sara Iqbal
(India)
Los determinantes más discutidos del compromiso y el intercambio de conocimientos significativos se centraron en la importancia de la confianza, asegurada principalmente a través de relaciones a largo plazo basadas en experiencias y entendimientos compartidos.
¿Qué permite un verdadero intercambio de conocimientos?
«Se trata de establecer una relación con las comunidades, establecer relaciones con ellas y garantizar que participen en todo el proceso, y no solo cuando divulgamos los hallazgos. Debemos asegurarnos constantemente de que las relaciones se basen en la comunicación, la confianza, la apertura y el respeto mutuo». (informante clave))
Cuando se establecen estas relaciones de confianza y reciprocidad, los proyectos pueden comenzar a avanzar hacia formas más genuinas de colaboración y copropiedad.
Sin embargo, esto solo es posible cuando existen mecanismos que permiten la financiación directa, así como la capacitación y el apoyo específicos, para que las comunidades den forma y lideren las investigaciones que las afectan. Para que esto ocurra, los proyectos y los financiadores deben reconocer, celebrar y fortalecer los sistemas de conocimiento comunitarios y los activos locales existentes.
Tasha Koch
(Eh! woza, Sudáfrica)
Qué aspecto podría tener el cambio
Al reflexionar sobre los cambios necesarios para fomentar modos más equitativos e inclusivos de producción e intercambio de conocimientos, varios encuestados se centraron en la necesidad de nuevas infraestructuras para el intercambio de conocimientos que se centren en fomentar la colaboración a lo largo del tiempo.
«También se debe invertir en comunidades de conocimiento y redes de aprendizaje que fomenten la innovación y centren las formas emergentes de conocimiento 'local'». (informador clave
Estas estructuras deben ser lo suficientemente flexibles como para permitir la capacidad de respuesta a las cambiantes prioridades y necesidades de investigación locales.
Los participantes también señalaron que el cambio sistémico solo sería posible si se fomenta mediante la colaboración entre los agentes de conocimiento (incluidos los financiadores, las instituciones de investigación y los responsables políticos) que podrían unirse en torno a conjuntos compartidos de principios y prácticas. En particular, se sugirió que los financiadores y las instituciones académicas mundiales deberían asociarse de manera más proactiva con los organismos de financiación y las redes de investigación locales. En relación con esto, varios encuestados abogaron por la necesitan delegar la financiación y la toma de decisiones a más organismos locales y explorar modos de financiación más participativos.
«Las comunidades necesitan tener más voz en lo que realmente se investiga. Se trata de una alta prioridad. La agenda de salud mundial está lejos de ser establecida por la comunidad. Tenemos que esforzarnos por impulsar el proceso de priorización de la investigación para que sea más emergente en el hemisferio sur». (informante clave)
En particular, muchos de los encuestados destacaron la importancia de invertir en comunidades de conocimiento y redes de aprendizaje de base y basadas en el Sur Global que fomenten el aprendizaje colaborativo e interproyecto y promuevan cambios a gran escala en el ecosistema de investigación.
Gustavo Matta
(Fiocruz, Brasil)
1 Para este trabajo, realizamos entrevistas en profundidad con las principales partes interesadas (n = 26) en varios países, incluidos Brasil, Sudáfrica, Kenia, India y el Reino Unido. Las partes interesadas cuentan con una amplia experiencia en su trabajo a través de las organizaciones de base comunitaria, las ONG y otros organismos institucionales. Las encuestas rápidas se compartieron con una red más amplia de investigadores y profesionales de la participación (n = 147) que respondieron a nivel mundial; la mayoría de los encuestados informaron que residían en la región de África, seguida de la región europea. La mayoría de los participantes se identificaban como mujeres, tenían más de 30 años y tenían un título de posgrado. Del grupo de encuestados, las personas encuestadas trabajan principalmente en el ámbito de la participación comunitaria o las ciencias sociales, trabajando con comunidades de bajos recursos y con personas que viven en condiciones de adversidad. Ambos conjuntos de datos se analizaron mediante un enfoque de análisis temático.