Sangath, fundada em 1996 pelo Dr. Vikram Patel e seis outros, é uma organização sem fins lucrativos com sede em Goa que visa atender às necessidades holísticas das crianças, incluindo aspectos de desenvolvimento, comportamentais e emocionais. A missão da Sangath é promover a saúde geral de crianças, adolescentes e famílias, particularmente de comunidades carentes, ao mesmo tempo em que amplia as intervenções de saúde mental baseadas em evidências. Seus valores incluem respeito pelo conhecimento da comunidade, construção de confiança por meio da transparência, colaboração com comunidades, capacitação de comunidades em pesquisas e intervenções fundamentadas na avaliação científica.
Quando foi fundada, a Sangath operava como uma clínica de orientação infantil que oferecia serviços especializados, como terapia da fala e psiquiatria, inspirados no modelo de atendimento comumente usado no Reino Unido na época. No entanto, surgiram desafios na prestação desse modo de atendimento, incluindo a intensificação de recursos e uma incompatibilidade entre as expectativas das famílias e a abordagem da clínica, que se concentrava em liberar todo o potencial das crianças, em vez de fornecer uma solução rápida para um único problema. Para se adaptar, Sangath adotou um modelo colaborativo e domiciliar, treinando conselheiros leigos locais para oferecer intervenções baseadas em evidências ao longo da vida. Como parte dessa mudança, a Sangath também se transformou de uma organização orientada a serviços em uma focada na realização de pesquisas para melhorar a prestação de serviços. Essa mudança permitiu que a Sangath alcançasse um público mais amplo de forma mais eficaz.
Os principais objetivos de Sangath incluem criar confiança com as comunidades, educá-las sobre pesquisas, envolvê-las no processo de pesquisa e garantir que as vozes da comunidade sejam ouvidas nos resultados da pesquisa. Com o tempo, os objetivos de Sangath evoluíram para atender às mudanças nas necessidades da comunidade, com uma ênfase crescente no poder e na equidade na pesquisa.
Sangath trabalha em estreita colaboração com comunidades marginalizadas e carentes, com foco em enfrentar os desafios de saúde mental dessas populações. Sua abordagem operacional envolve engajamento ativo com as comunidades que atendem, reconhecendo sua posição social, experiências, necessidades e perspectivas únicas. Refletindo sobre a necessidade de trabalhar em estreita colaboração com as comunidades que atendem, explicou um membro da equipe da Sangath.
“Se estivéssemos realmente buscando estender modelos sustentáveis de saúde mental para a comunidade, precisávamos trabalhar com a comunidade.”
Eles priorizam a inclusão de membros da comunidade em suas equipes de pesquisa, garantindo que as pessoas diretamente afetadas pelos problemas desempenhem um papel significativo na definição de intervenções e direções de pesquisa.
Sangath acredita que o trabalho fundamental de construir confiança e relacionamento com a comunidade é de extrema importância ao interagir com a comunidade. Depois que o relacionamento é construído, é necessário um engajamento contínuo para criar confiança.
As partes interessadas da Sangath sugeriram que a criação de relações mais equitativas entre comunidades e pesquisadores requer uma abordagem estruturada e baseada na ciência para o envolvimento da comunidade. Essa abordagem reconhece a diversidade de caminhos e abordagens para o envolvimento da comunidade, ao mesmo tempo em que enfatiza a importância da avaliação e avaliação para garantir a eficácia. Como explicou um membro da equipe,
“A primeira pergunta que sempre nos perguntamos é: 'Qual é o propósito de fazer isso? Qual é o objetivo final do envolvimento da comunidade? É um fim em si mesmo ou é um meio para outro fim? ' E acho que o último realmente prevaleceu em nosso pensamento. Ou seja, realmente posicionamos o engajamento da comunidade como um meio de garantir o aumento bem-sucedido das intervenções de saúde baseadas em evidências.”
Em todo o seu trabalho, a organização segue uma estrutura de três etapas para o envolvimento da comunidade: aceitabilidade, viabilidade e eficácia.
Embora esses três domínios aumentem as chances de escalabilidade, isso ainda não é garantido. O envolvimento contínuo com as partes interessadas é vital para enfrentar os desafios e defender a adoção de novas abordagens baseadas em evidências. O processo de engajamento muda à medida que os objetivos mudam da compreensão do problema e das possíveis intervenções para resolvê-lo para a incorporação de uma nova abordagem à prestação de serviços nos orçamentos e nos recursos existentes. No geral, a escalabilidade exige esforços contínuos de colaboração e implementação, além da publicação dos resultados da pesquisa.
No geral, as partes interessadas enfatizam a necessidade de uma abordagem bem estruturada, informada pela ciência e inclusiva na comunidade para alcançar relações mais equitativas entre comunidades e pesquisadores. Isso envolve avaliação contínua, flexibilidade nas estratégias de engajamento e um compromisso com a responsabilidade e a participação genuína em todos os níveis do processo de pesquisa.
A Sangath acredita que seu sucesso está em projetar inovações que possam ser ampliadas e adaptadas em todos os contextos e geografias por meio de plataformas de atendimento primário e de prestação comunitária, para que possam alcançar comunidades carentes e marginalizadas. O conceito de assistência médica universal é um forte princípio subjacente em todas as suas direções e intervenções de pesquisa.
Suas parcerias com formuladores de políticas ajudaram a garantir que suas intervenções baseadas em evidências sejam adotadas e implementadas em grande escala. Por exemplo, o programa de intervenção de Sangath para famílias afetadas pela violência doméstica foi incorporado pela Comissão Estadual de Mulheres de Goa.
Por meio de programas como CAPACITAR, as intervenções de Sangath envolvendo fornecedores não especializados (NSPs) ganharam força até mesmo além das fronteiras indianas, sendo adotadas nos Estados Unidos e no Canadá. Eles consideram este um exemplo único de uma organização não governamental indiana efetuando mudanças nas práticas de saúde na América do Norte. Eles acreditam que essa conquista é atribuída principalmente ao seu compromisso inabalável com a pesquisa baseada em evidências como base de seu trabalho.
Ao longo dos anos, Sangath reconheceu a importância de compreender os diversos caminhos e metodologias para o envolvimento da comunidade, com base na avaliação dos princípios subjacentes e das evidências que orientam sua abordagem. As partes interessadas entrevistadas enfatizaram a necessidade de um engajamento genuíno com as comunidades, impulsionado por uma compreensão abrangente, experiências vividas e experiência interna, em vez de tokenismo. Para promover o envolvimento genuíno da comunidade, eles sugerem, é necessário integrar participação, propriedade, envolvimento e compensação equitativa em todos os seus programas de pesquisa.
Além disso, cultivar a confiança surgiu como uma lição vital, exigindo tempo, paciência e recursos, levando Sangath a estabelecer relacionamentos duradouros com as comunidades além da coleta de dados, oferecendo sistemas auxiliares de apoio, como centros de recursos, clínicas regulares e oportunidades de treinamento. Eles também reconhecem a necessidade de melhorar o acesso aos cuidados por meio de parcerias com o governo e ONGs para estender seu alcance a comunidades maiores e carentes.
Alguns dos programas recentes de Sangath, como iHear (Iniciativa para Defesa e Pesquisa sobre Equidade na Saúde), e Transcare incorporam alguns desses aprendizados e resumem seu compromisso de promover uma colaboração genuína entre diferentes partes interessadas da pesquisa e a comunidade. O iHear serve como uma plataforma que reúne acadêmicos, pesquisadores, ativistas, profissionais e representantes da comunidade para conduzir pesquisas participativas, advocacia e iniciativas educacionais, com foco na interseção de identidades marginalizadas, acesso à saúde e saúde mental.
No entanto, existem desafios persistentes na avaliação do impacto de sua campanha pública na conscientização sobre saúde mental, ressaltando a necessidade de estudos mais rigorosos para determinar seus benefícios. Além disso, a falta de ênfase no envolvimento da comunidade na alocação de subsídios de estruturas governamentais na Índia torna o financiamento sustentável um desafio contínuo. Os cronogramas de financiamento também costumam ficar aquém do necessário para cultivar e manter relacionamentos de confiança com as comunidades. Sendo parte do setor da sociedade civil, Sangath também é influenciada por várias mudanças legislativas nos níveis regional e nacional.
Outro desafio importante é que as intervenções de Sangath permanecem focadas nas áreas periurbanas e enfrentam desafios para alcançar os pobres rurais com suas intervenções. A sustentabilidade de seus programas comunitários também enfrenta obstáculos devido às altas taxas de rotatividade, especialmente entre os jovens participantes.
As principais conclusões e implicações emergem do entendimento de que a eficácia e a integração do envolvimento da comunidade na pesquisa podem ser influenciadas pela diversidade de perspectivas dentro das organizações, bem como por fatores externos, como financiamento local e cenários políticos. A definição e o envolvimento das comunidades são fundamentais, destacando suas experiências vividas como conhecimentos essenciais para o desenvolvimento de modelos biomédicos eficazes. Em seu trabalho, Sangath também enfatiza a importância de desenvolver evidências científicas sólidas e fundamentadas, enraizadas em estruturas eficazes de participação e responsabilidade da comunidade. Integrar o envolvimento da comunidade com a ciência é fundamental, deixando de vê-las como domínios separados de especialização.
No entanto, o papel das comunidades em impulsionar a mudança de políticas permanece incipiente, exigindo que elas defendam a integração do modelo de Sangath. A mobilização popular por si só é insuficiente; o engajamento ativo com a liderança política e burocrática é essencial para influenciar e sustentar a mudança. Assim, o engajamento da comunidade transcende a pesquisa e mergulha no reino da política partidária, exigindo uma navegação cuidadosa dessas complexidades.