La organización sudafricana de investigación en salud Fundación de Salud Desmond Tutu (DTHF) tiene sus raíces en la Unidad de Investigación del VIH del Hospital Somerset de Ciudad del Cabo. Dirigida por el profesor Robin Wood, la Unidad de Investigación del VIH fue la primera clínica pública de Sudáfrica en ofrecer terapia antirretroviral (TAR) a personas que vivían con el VIH en la década de 1990. La decisión de ofrecer el acceso a los tratamientos antirretrovirales una década antes de que estuvieran disponibles para el público en la mayor parte del país fue una decisión con visión de futuro y políticamente desafiante, prestando especial atención a la labor de la Dependencia. La Unidad de Investigación del VIH se incorporó al Instituto de Enfermedades Infecciosas y Medicina Molecular en la Universidad de Ciudad del Cabo en 2004. Con el apoyo de la Arzobispo Desmond Tutu se creó la Fundación Desmond Tutu contra el VIH.
Basado en los principios de la práctica basada en la evidencia y la justicia social, el DTHF lleva a cabo investigaciones multidisciplinarias e implementa programas destinados a mitigar el impacto de las enfermedades infecciosas (especialmente el VIH/SIDA y la tuberculosis) en las comunidades que se encuentran entre las más afectadas por estas enfermedades en el mundo. Gracias a este trabajo, la organización ha crecido hasta convertirse en líder mundial en la investigación sobre la prevención y la implementación del VIH.
El liderazgo del DTHF está compuesto por un número de personas con experiencia en diversas disciplinas. Junto con el CEO Profesora Linda-Gail Bekker, que tiene una amplia experiencia en la investigación y la promoción del VIH/SIDA, la lista de líderes incluye profesionales experimentados en salud pública, investigación clínica, participación comunitaria y administración de programas. La toma de decisiones estratégicas está dirigida por una junta directiva compuesta por líderes destacados del mundo académico, la atención médica, la filantropía y la sociedad civil, lo que garantiza un amplio espectro de perspectivas y conocimientos.
La misión de la organización, como se indica en su sitio web, es »para reducir el impacto de la epidemia del VIH en las personas, las familias y las comunidades a través de nuestro compromiso con la excelencia, la innovación y nuestra pasión por la humanidad.» El DTHF logra esto a través de una amplia cartera de investigación, que abarca ensayos de prevención del VIH, pruebas de vacunas candidatas, estudios de adherencia al tratamiento y otros ensayos clínicos, junto con estudios innovadores de mitigación de la transmisión de la tuberculosis. Como complemento de la investigación biomédica, la división socioconductual de la organización explora los determinantes sociales que influyen en la epidemia, así como las conductas individuales de búsqueda de salud, haciendo hincapié en los grupos particularmente vulnerables, como los adolescentes y las poblaciones clave, como la comunidad LGBTQI+, los trabajadores sexuales y los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres (HSH). Como muestra de la escala y el alcance de la organización, el DTHF gestiona al menos seis centros de investigación clínica en comunidades periurbanas de Ciudad del Cabo, gestiona cinco clínicas móviles en la región y alberga una unidad de ensayos clínicos en el Hospital Groote Schuur. Con una amplia cartera de investigación en una variedad de entornos, el DTHF también cuenta con una cartera activa de participación comunitaria.
El DTHF considera que la participación de la comunidad es clave para sus esfuerzos de investigación e intervención. Uno de los aspectos clave de la estrategia de participación comunitaria del DTHF es la constitución de juntas consultivas comunitarias (CAB) compuestas por representantes de las áreas en las que se llevan a cabo actividades de investigación. Estos CAB sirven como plataformas para que los representantes de la comunidad proporcionen información, comentarios y orientación sobre las prioridades de la investigación, el diseño de los estudios y las estrategias de implementación. La organización también organiza foros comunitarios, reuniones en ayuntamientos y eventos de difusión con el objetivo de facilitar el diálogo abierto, compartir los resultados de las investigaciones y abordar las preocupaciones de la comunidad.
«No podemos hacer el trabajo que hacemos sin las comunidades» declaró uno de los principales líderes de la organización. Reconociendo que la construcción de relaciones lleva tiempo, hizo hincapié en la importancia de los compromisos basados en el respeto mutuo, la confianza, la transparencia y la responsabilidad dentro de estas relaciones, con el objetivo de establecer y mantener relaciones bidireccionales sólidas y continuas:
»Funciona en ambos sentidos. Apoyamos a la comunidad y (nosotros) sentimos que ellos valoran (también) la relación que tienen con nosotros.»
Reflexionando sobre los cambios en la forma en que las comunidades participan en la investigación, tanto dentro del DTHF como en el ecosistema más amplio de investigación sanitaria, el miembro superior del personal del DTHF explicó:»Es como el día y la noche comparado con el lugar de donde venimos.»
Con el tiempo, el enfoque del DTHF ha evolucionado desde la simple creación de conciencia hasta la construcción de relaciones sostenidas con los miembros de la comunidad. A lo largo de sus numerosos ensayos y estudios, el DTHF ha desarrollado nuevas e innovadoras formas de establecer y mantener estructuras de CAB eficaces. En un ejemplo, el DTHF trabajó con una junta de referencia juvenil compuesta por 80 jóvenes para dirigirse a 25 000 personas. Este CAB contribuyó eficazmente a varios procesos y productos de participación y aprendizaje. Todo el equipo de participación resultó beneficioso para todos, ya que los jóvenes se aseguraron de que se generara un cambio en sus comunidades y también consiguieron empleo a través del proyecto. Gracias a este trabajo, la organización ha adquirido importantes conocimientos sobre estos procesos, que ha utilizado para desarrollar nuevas directrices para la participación efectiva de la comunidad. También hay oportunidades de crecimiento individual y oportunidades profesionales para los representantes de la comunidad, que van más allá de las concepciones estáticas tradicionales de las funciones de los CAB. Estos ejemplos y reflexiones destacan el potencial de crecimiento y desarrollo de la forma en que las comunidades se involucran cuando el apoyo institucional a la participación de la comunidad es fuerte.
En un diálogo con representantes de uno de los CAB del DTHF, un miembro del CAB reflexionó que ser parte de un CAB es significativo porque brinda la oportunidad de mostrar a los miembros de la comunidad cómo la investigación puede conducir a servicios de salud más efectivos. Los miembros del CAB también expresaron que una parte fundamental de su función consistía en representar las opiniones de sus comunidades. Los miembros del CAB describieron sus funciones como «intermediarios», que establecen conexiones entre las comunidades que están desconectadas de los investigadores y los investigadores que están desconectados de las comunidades. Un miembro reflexionó:»Como miembros del CAB, hemos estado cruzando un puente entre los investigadores y las comunidades, compartiendo información de un lado a otro.»
Sin embargo, también expresaron su preocupación por la importante brecha entre los investigadores y las comunidades estudiadas, e hicieron hincapié en la necesidad de contar con más investigadores que provengan de las comunidades o con los que los miembros de la comunidad puedan relacionarse de manera más eficaz.
Si bien las iniciativas de participación comunitaria en el DTHF han crecido con el tiempo, estas relaciones y estructuras aún tienen sus dificultades. Un desafío clave y continuo se centra en cómo garantizar la representación efectiva de todos los miembros de las comunidades de investigación y construir relaciones de confianza con estas diversas comunidades que permitan «flujo bidireccional,» como lo expresó un alto funcionario del DTHF.
Una segunda dificultad es comprender y responder a las necesidades locales y, al mismo tiempo, promover los objetivos científicos más amplios de la investigación. Como explicó un miembro del personal del DTHF, hay que poder evaluar»si está llegando a las personas adecuadas de la comunidad» y»en segundo lugar, satisfacerlos allí donde están sus necesidades» y»escuchar estos componentes auténticos, sin descarrilar la investigación, incorporándolos a la comprensión de la relación (así como) a la construcción de la relación». Las comunidades con las que el DTHF lleva a cabo investigaciones experimentan la mayor carga de morbilidad (y necesidades socioeconómicas) en Sudáfrica (y en todo el mundo). El DTHF debe ser particularmente consciente de las necesidades y experiencias vividas por estas comunidades y, al mismo tiempo, avanzar en la agenda de investigación, un complejo acto de equilibrio.
Curiosamente, los miembros del CAB también destacaron que tener que equilibrar las necesidades de la investigación con las necesidades de la comunidad genera grandes tensiones que pueden resultar difíciles de superar. Para los miembros del CAB, estas tensiones a veces pueden llegar a ser muy personales, dado que los miembros del CAB suelen hablar con los vecinos y cerrar las redes sociales. Tener un conocimiento profundo y experiencial de los desafíos a los que se enfrentan los miembros de la comunidad puede hacer que les resulte difícil no sentir la responsabilidad de ayudar con las necesidades identificadas. Además de las presiones financieras, los miembros del CAB hablaron sobre la tensión que existe entre ser vistos por el personal de salud pública como una «persona»que sabe demasiado» y ser visto por los miembros de la comunidad como una fuente útil de información y consejos. «¿Hablo cuando veo que las cosas van mal?» un miembro del CAB reflexionó: «¿o no hablo? ¿Cómo puedo navegar por esto?»
El equilibrio entre las prioridades de investigación y las necesidades de las comunidades también puede afectar la priorización de la participación de la comunidad en las licitaciones y propuestas de financiación competitivas, que requieren una justificación sólida de las solicitudes de presupuesto y pruebas claras del impacto. Como los impactos de la participación de la comunidad pueden ser a más largo plazo o menos tangibles, señaló un alto funcionario, es necesario que los financiadores consideren la posibilidad de financiar un tipo diferente de evaluación de impacto.
Desde la perspectiva de los miembros del CAB, surgieron dos desafíos interesantes durante la sesión de diálogo. El primero se refería a si los miembros del CAB tenían suficiente capacidad de acción y poder para influir de manera significativa en un estudio de investigación o cambiar la agenda de investigación. Hubo diversas opiniones al respecto, y algunos miembros del CAB argumentaron que»Tenemos poder, pero solo cuando alzamos la voz.» y criticando a sus colegas por no asumir esta responsabilidad. «Decimos que sí en la sala y solo expresamos nuestra preocupación después de que,», señaló uno. Otros no estuvieron de acuerdo y dijeron que su papel como representantes de la comunidad no era suficiente:
»Según el protocolo, tienes representación en el CAB, pero cuando se trata de una verdadera representación de la comunidad, eso se estropea. Solo podemos hablar en las reuniones del CAB. Queremos tener más representación.»
En general, se acordó que los CAB del DTHF, y de la investigación clínica en general, deben tener más funciones de agencia y liderazgo para hacerse cargo de su poder como CAB.
Otro desafío planteado por los miembros del CAB gira en torno a la representación desde una perspectiva cultural, económica y racial. Un miembro del CAB declaró simplemente: «Esperamos que todos los científicos sean personas blancas con abrigos».
A raíz de esto, hubo una fuerte reflexión sobre el uso del lenguaje en las reuniones científicas, criticando la hegemonía del inglés en un contexto en el que la mayoría habla isiXhosa. Un miembro del CAB reflexionó sobre lo significativo que resultaba que un joven investigador negro presentara un estudio en isiXhosa, y lo mucho más fácil que resultaba participar en el trabajo. Todos estuvieron de acuerdo en que el idioma era un desafío clave para poder interactuar equitativamente con los investigadores en este contexto.
Las ideas y reflexiones que ofrece este estudio de caso destacan la importancia y la complejidad de crear estructuras representativas comunitarias eficaces dentro de las principales plataformas de investigación en salud. Cuando se cuenta con el apoyo del liderazgo ejecutivo, es posible proporcionar una plataforma y un potencial para el trabajo innovador en torno al intercambio de conocimientos y la representación de la comunidad en la investigación clínica y de implementación. Sin embargo, incluso con este apoyo institucional, los problemas relacionados con la representación, las desigualdades de poder y las tensiones entre las prioridades de la investigación y las necesidades de la comunidad requieren un trabajo continuo para resolverlos.