A organização sul-africana de pesquisa em saúde Fundação de Saúde Desmond Tutu (DTHF) tem suas raízes na Unidade de Pesquisa de HIV do Hospital Somerset, na Cidade do Cabo. Liderada pelo professor Robin Wood, a Unidade de Pesquisa sobre HIV foi a primeira clínica pública na África do Sul a oferecer terapia antirretroviral (ART) para pessoas vivendo com HIV na década de 1990. A escolha de oferecer acesso aos ARTs uma década antes de estarem disponíveis publicamente na maior parte do país foi uma visão de futuro e politicamente desafiador, trazendo atenção significativa ao trabalho da Unidade. A Unidade de Pesquisa sobre HIV foi incorporada ao Instituto de Doenças Infecciosas e Medicina Molecular na Universidade da Cidade do Cabo em 2004. Com o apoio do Arcebispo Desmond Tutu a Fundação Desmond Tutu HIV foi formada.
Com base em princípios de prática baseada em evidências e justiça social, o DTHF conduz pesquisas multidisciplinares e implementa programas destinados a mitigar o impacto de doenças infecciosas (principalmente HIV/AIDS e tuberculose) em comunidades que estão entre as mais afetadas por essas doenças no mundo. Por meio desse trabalho, a organização cresceu e se tornou líder global na pesquisa de prevenção e implementação do HIV.
O liderança do DTHF compreende uma série de indivíduos com experiência em várias disciplinas. Ao lado do CEO Professora Linda-Gail Bekker, que tem profunda experiência em pesquisa e defesa do HIV/AIDS, a lista de liderança inclui profissionais experientes em saúde pública, pesquisa clínica, envolvimento da comunidade e gerenciamento de programas. A tomada de decisões estratégicas é liderada por um conselho de administração composto por líderes talentosos da academia, saúde, filantropia e sociedade civil, garantindo um amplo espectro de perspectivas e conhecimentos.
A missão da organização, conforme declarado em seu site, é ”para diminuir o impacto da epidemia de HIV em indivíduos, famílias e comunidades por meio de nosso compromisso com a excelência, inovação e nossa paixão pela humanidade.” O DTHF consegue isso por meio de um amplo portfólio de pesquisa, que abrange ensaios de prevenção do HIV, testes de vacinas candidatas, estudos de adesão ao tratamento e outros ensaios clínicos, além de estudos inovadores de mitigação da transmissão da tuberculose. Complementando a pesquisa biomédica, a divisão sociocomportamental da organização explora os determinantes sociais que influenciam a epidemia, bem como os comportamentos individuais de busca de saúde, com ênfase em grupos particularmente vulneráveis, como adolescentes e populações-chave, como a comunidade LGBTQI+, profissionais do sexo e homens que fazem sexo com homens (HSH). Indicativo da escala e do alcance da organização, o DTHF opera pelo menos seis centros de pesquisa clínica em comunidades periurbanas da Cidade do Cabo, gerencia cinco clínicas móveis na região e hospeda uma unidade de ensaios clínicos no Hospital Groote Schuur. Com um amplo portfólio de pesquisas em uma variedade de ambientes, o DTHF também tem um portfólio ativo de envolvimento da comunidade.
O DTHF vê o envolvimento da comunidade como fundamental para seus esforços de pesquisa e intervenção. Um dos principais aspectos da estratégia de engajamento comunitário do DTHF é a constituição de conselhos consultivos comunitários (CABs) compostos por representantes de áreas onde as atividades de pesquisa são conduzidas. Esses CABs servem como plataformas para representantes da comunidade fornecerem informações, feedback e orientação sobre prioridades de pesquisa, desenho de estudos e estratégias de implementação. A organização também organiza fóruns comunitários, reuniões na prefeitura e eventos de divulgação na tentativa de facilitar o diálogo aberto, compartilhar resultados de pesquisas e abordar as preocupações da comunidade.
“Não podemos fazer o trabalho que fazemos sem as comunidades” declarou um dos líderes seniores da organização. Reconhecendo que relacionamentos levam tempo para serem construídos, ela enfatizou a importância de compromissos baseados em respeito mútuo, confiança, transparência e responsabilidade dentro desses relacionamentos, com o objetivo de estabelecer e manter relacionamentos bidirecionais sólidos e contínuos:
”Funciona nos dois sentidos. Nós trazemos a comunidade junto e (nós) sentimos que eles valorizam o relacionamento que têm conosco (também).”
Refletindo sobre as mudanças na forma como as comunidades estão engajadas na pesquisa, tanto no DTHF quanto no ecossistema mais amplo de pesquisa em saúde, o membro sênior da equipe do DTHF explicou:”É como giz e queijo em comparação com o lugar de onde viemos.”
Com o tempo, a abordagem do DTHF evoluiu da simples conscientização para a construção de relacionamentos sustentados com os membros da comunidade. Em seus inúmeros ensaios e estudos, o DTHF desenvolveu novas formas inovadoras de estabelecer e manter estruturas CAB eficazes. Em um exemplo, o DTHF trabalhou com um conselho de referência juvenil de 80 jovens para atingir 25.000 pessoas. Este CAB auxiliou efetivamente em vários processos e produtos de engajamento e aprendizado. Essa foi uma vitória para toda a equipe de engajamento, pois os jovens garantiram que a mudança fosse criada em suas comunidades e também conquistaram empregos por meio do projeto. Por meio desse trabalho, a organização obteve informações importantes sobre esses processos, que usou para desenvolver novas diretrizes para o envolvimento efetivo da comunidade. Também existem oportunidades de crescimento individual e oportunidades de carreira para representantes da comunidade, o que transcende as concepções estáticas tradicionais das funções do CAB. Esses exemplos e reflexões destacam o potencial de crescimento e desenvolvimento na forma como as comunidades estão engajadas, onde o apoio institucional ao engajamento da comunidade é forte.
Em um diálogo com representantes de um dos CABs do DTHF, um membro do CAB refletiu que fazer parte de um CAB é significativo porque oferece uma oportunidade de mostrar aos membros da comunidade como a pesquisa pode levar a serviços de saúde mais eficazes. Os membros do CAB também expressaram que uma parte essencial de seu papel era representar as opiniões de suas comunidades. Os membros do CAB descreveram seus papéis como “intermediários”, fazendo conexões entre comunidades que estão desconectadas dos pesquisadores e pesquisadores que estão desconectados das comunidades. Um membro refletiu:”Como membros do CAB, temos atravessado uma ponte entre pesquisadores e comunidades, compartilhando informações de um lado para o outro.”
Eles também levantaram preocupações, no entanto, sobre a divisão significativa entre os pesquisadores e as comunidades em estudo, enfatizando a necessidade de mais pesquisadores que venham de comunidades ou com quem os membros da comunidade possam se relacionar de forma mais eficaz.
Embora as iniciativas de engajamento da comunidade no DTHF tenham crescido com o tempo, esses relacionamentos e estruturas ainda têm suas dificuldades. Um dos principais desafios contínuos gira em torno de como garantir a representação efetiva de todos os membros das comunidades de pesquisa e construir relações de confiança com essas diversas comunidades que permitam “fluxo bidirecional,”, como disse um membro sênior da equipe do DTHF.
Uma segunda dificuldade é compreender e responder às necessidades locais e, ao mesmo tempo, promover os objetivos científicos mais amplos da pesquisa. Como explicou um membro da equipe do DTHF, é preciso ser capaz de avaliar”se você está alcançando as pessoas certas na comunidade” e”em segundo lugar, atendê-los onde estão suas necessidades” e”ouvir esses componentes autênticos, sem inviabilizar a pesquisa, incorporando-os na compreensão da relação (bem como) na construção da relação”. As comunidades com as quais o DTHF conduz pesquisas enfrentam as maiores cargas de doenças (e necessidades socioeconômicas) na África do Sul (e em todo o mundo). O DTHF deve estar particularmente ciente das necessidades e experiências vividas dessas comunidades, ao mesmo tempo em que avança na agenda de pesquisa — um ato de equilíbrio complexo.
Curiosamente, os membros do CAB também destacaram que ter que equilibrar as necessidades de pesquisa com as necessidades da comunidade gera grandes tensões que podem ser difíceis de superar. Para os membros do CAB, essas tensões às vezes podem se tornar altamente pessoais, já que os membros do CAB costumam falar com vizinhos e fechar redes sociais. Ter um profundo conhecimento experimental dos desafios que os membros da comunidade enfrentam pode dificultar que eles não se sintam responsáveis por ajudar nas necessidades identificadas. Além das pressões financeiras, os membros do CAB falaram sobre a tensão entre serem vistos pela equipe de saúde pública como uma pessoa”que sabe demais” e ser visto pelos membros da comunidade como uma fonte útil de informações e conselhos. “Eu falo quando vejo as coisas dando errado?” um membro do CAB refletiu, “ou eu não falo? Como faço para navegar por isso?”
O equilíbrio entre as prioridades de pesquisa e as necessidades das comunidades também pode afetar a priorização do envolvimento da comunidade em propostas e propostas competitivas de financiamento, que exigem uma forte justificativa para solicitações de orçamento e evidências claras de impacto. Como os impactos do envolvimento da comunidade podem ser de longo prazo ou menos tangíveis, ressaltou um membro sênior da equipe, é necessário que os financiadores considerem o financiamento de um tipo diferente de avaliação de impacto.
Do ponto de vista dos membros do CAB, dois desafios interessantes surgiram durante a sessão de diálogo. A primeira estava relacionada a se os membros do CAB tinham agência e poder suficientes para impactar significativamente um estudo de pesquisa ou mudar a agenda de pesquisa. Havia opiniões variadas sobre isso, com alguns membros do CAB argumentando”Nós temos poder, mas somente quando falamos.” e criticando seus colegas por não assumirem essa responsabilidade. “Dizemos sim na sala e depois levantamos preocupações somente depois,”, apontou um deles. Outros discordaram dizendo que seu papel como representantes da comunidade não era suficiente:
”De acordo com o protocolo, você tem a representação do CAB, mas quando se trata da verdadeira representação da comunidade, isso falha. Só podemos falar nas reuniões do CAB. Queremos ter mais representação.”
Em geral, foi acordado que os CABs dentro do DTHF, e na pesquisa clínica de forma mais ampla, precisam ter mais agências e reivindicar cargos de liderança para assumir seu poder como CABs.
Outro desafio levantado pelos membros do CAB é em torno da representação a partir de uma perspectiva cultural, econômica e racial. Um membro do CAB declarou simplesmente: “Esperamos que os cientistas sejam todos brancos com casacos.”
Em seguida, houve uma forte reflexão sobre o uso da linguagem em reuniões científicas, criticando a hegemonia do inglês em um contexto em que a maioria fala isiXhosa. Um membro do CAB refletiu como foi significativo quando um jovem pesquisador negro apresentou um estudo em IsiXhosa e como foi muito mais fácil se envolver com o trabalho. Todos concordaram que a linguagem era um desafio fundamental em termos de poder interagir de forma equitativa com os pesquisadores nesse contexto.
Os insights e reflexões fornecidos por este estudo de caso destacam a importância e a complexidade da construção de estruturas representativas da comunidade eficazes nas principais plataformas de pesquisa em saúde. Quando há apoio da liderança executiva, torna-se possível fornecer uma plataforma e um potencial para um trabalho inovador em torno do compartilhamento de conhecimento e da representação da comunidade em pesquisas clínicas e de implementação. No entanto, mesmo com esse apoio institucional, questões relacionadas à representação, desigualdades de poder e tensões entre prioridades de pesquisa e necessidades da comunidade exigem um trabalho contínuo para serem resolvidas.